ずいぶんと長い間更新を行っていませんでした。
言い訳になってしまいますが、４，５年前から体調が優れず、２，３ヶ月で体重がいっきに２０ｋｇぐらい（約７０ｋｇから５０ｋｇ弱）減ったことがありました。幸い食欲は低下しませんでしたが、いくら食べても体重が戻らない時期がしばらく続いていました。少し動いても息切れはするし、気力が無くなって、座って音楽を聴くことと、少しだけの読書と、コーヒー豆の焙煎以外はほとんど何もしない日々が続きました。
もう３年ぐらいなると思います。眼の左右の焦点が合わなくなり物がダブって見え始めました。眼の病気かと思い眼科を受診しましたが、すぐ総合病院を紹介され、そちらへ通い始めました。眼科の先生から、眼以外の部分に問題があるということで更にその病院内の別の科を紹介され受診しました。それでもなかなか原因がわからず、ただ甲状腺の検査数値が異常なので、専門医に診てもらったほうが良いということになり、（その総合病院には甲状腺の専門医がいなかったため）遠隔地の病院を紹介していただくことになりました。そして、この頃には、左右の焦点が合わないだけでなく、眼を開いていても瞼を上げることができずいつも眠そうにみえる状態なっていました。一昨年の今頃のことです。
それと前後して、眼科の先生から、可能性は少ないけれど気になることがあるということで、院内の神経内科の先生を紹介していただき受診しました。問診の段階で、私の風貌と話の内容から、すぐなんの病気か察しがついたらしく、その病気かどうかを判定する注射があるから直ぐうってみることになりました。１０万人に５人とかの珍しい病気で、なかなか機会が無いということで、同課の若い女医さんも呼ばれ、モルモット状態で注射されました。何ccだったかわかりませんが、その４分の１ぐらいの注射液が体内に入ったあたりから下がっていた瞼が、開き始め半分入った頃には、普通の状態になっていました。同時に足のあたりの筋肉が張り詰めたような感じになり、痛みも伴ったためそこで終わりましたが、見事病名が決まりました。重症筋無力症という難病です。神経伝達物質の抗体が作られるという免疫系の病気です。眼筋型と全身型があり、今までの経緯から眼筋型と判定されました。
結果からいうと、病気の原因が分からず難病指定されていますが、治療方法がある程度確率しており（臓器移植のために開発された薬が何年か前から使用できるようになっている）、眼筋型の場合特に生死に関わることがすくないと、言うことで不幸中の幸いでした。また、治療に使う免疫抑制剤は非常に高価ですが難病指定のため補助があり自己負担が非常に少なくて済みます。
治療を初めて直ぐの段階では、糖尿病の症状が出て栄養指導を受け食事制限などを行いましたが、その後甲状腺の治療が始まり、これが実に効果的で体重は以前と同じ７０ｋｇ弱まで復帰し、体調も５年ぐらい前の感じに戻りました。
復調して半年近くになります。それから今まで、夢中になって電子工作を主体に遊んでいました。それも一段落ついたので、その成果を含めて今まで自分が夢中になってきたことどもを少しずつまとめるのも面白いんじゃないかなと考え始めたこの頃です。
さぼりぐせがあるので、すんなりゆくはずはないのですが、気ままにあちこちから少しずつはじめます。
